不可能所有罕見病症都能得到健保補助的啦！

不可能所有罕見病症都能得到健保補助的啦！

既然叫做罕見病症，本來就不符合『集合眾多納保人所納保費，當這些納保人所會發生的「共同危險」果然發生時，對該共同危險發生人所產生負擔加以補償』的保險定義，所以都是特案通融才被納入健保的。而且，你擴大這種治療SMA病症的藥費補助對象範圍，自然就沒錢去納入或擴大其他罕見病症的罹患者由健保補助其藥費。

而且，罕見病症的藥物，一定會貴到嚇死人，因為這個病症很罕見，所以沒有多少人需要這個藥品呀！因此，很少藥廠會研發罕見病症的藥物，更不要說還要花大錢去通過人體實驗，取得藥證。

一般來說，研發藥物，要投入數千萬到數億美金，才有可能通過人體實驗，並取得藥證上市的，你還要計算，藥廠投入研發十個藥品，只有小於一個的機率能順利取得藥證而上市。所以，這些藥廠，都是抱著回饋社會的目標，或者領有鉅額補助在做罕見病症的藥物的。不但研發要錢、做人體試驗要錢、申請藥證要錢、製造藥物要錢，然後只能賣給人數極少的罕見病症患者使用，你說藥廠即使賣這種罕見病症藥物不賺錢，也不可能賠錢賣藥吧？所以都嘛是貴到嚇死人，都嘛是要政府補助或慈善團體捐贈。

另外，產前檢查時去篩檢這種SMA病症，只要花新台幣2500元，請你比較一下，圖中健保平均就要支付每位SMA患者每年藥費新台幣872萬元，才一年半就總共花了5.1億元，我認為這個產前檢查才應該獲得健保補助。

Chih-Ming Chen

1月17日上午6:38  · 

好心人：政府超徵稅收寧可普發現金卻不願給付罕藥，不應齊頭式發6,000元，而是要照顧需要幫助的人！

行啊！平均每人每年給付872萬，目前約有400多名患者，大約接近36億藥費補助，只需要60萬名好心人志願放棄普發現金就夠了。

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俗名漸凍症的脊髓性肌萎縮（SMA）藥品價格非常昂貴，已經11歲的女童小沂因不符合現行小於7歲給付條件，到中國進行了4次治療，一針自費約15萬台幣。

中國醫藥能比台灣便宜？看解封後多少人得不到治療死亡？各方估計至少1億。為什麼中國政府不優先照顧自己國民卻單獨補貼小沂這個案？然後在台灣透過媒體社群瘋吵政府不人道，不如中國？

跟華腦好心人講這就是統戰、認知戰，他們還是聽不懂或故意裝傻。願意捐出6,000元，我就相信你是真的好心人。

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健保署對此案例於16日傍晚表示：已邀集百健、羅氏、諾華三家藥廠協商提出砍價方案，盼能擴大給付，從原本的10％患者涵蓋率，提升至50％。若事成約有200名患者受惠，希望在本週四，過年前能得到藥廠正式回應。

健保於2020年7月1日開始給付治療SMA的Spinraza藥品，目前給付標準為「出生12個月內發病確診，且開始治療年齡未滿7歲之SMA個案」。健保署希望擴大給付範圍至「3歲內發病確診、開始治療年齡7歲以上，且RULM≧10之SMA病人」族群。

若與藥廠議價合理，健保署將儘速於2～3月的共擬會討論；若藥廠年前否決健保署所提的砍價方案，則希望由藥廠提供重新評估方案。

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但請記住，健保給付罕症昂貴藥物並非無中生有，而且一變更就會持續排擠其它罕見症狀給付費用。若再來個罕症小明，不符合給付條件然後到中國接受治療，是不是還要再吵再轟政府，然後歌頌中國真人道？

中國只要支付不到百萬台幣，就能達到數十億統戰效果，何樂而不為？如果中國政府願意補貼台灣所有罕症患者醫藥費用，我就拍拍手說中國好讚好有魄力。

PS.在中國看一次感冒就至少4,000台幣，台灣用健保最多200元掛號費。